Comment écrire sur le mal dont souffre Soline, comment trouver les mots justes pour expliquer sans dramatiser, ce parcours médical vécu ces dernières semaines avec notre fille qui ne peut plus marcher?
J’ai longtemps hésité avant d’écrire cet article, par pudeur vis-à-vis de notre fille et de notre famille, par souci aussi de conserver une certaine ligne éditoriale ici… Et puis, autant qu’écrire m’apaise, je me suis dit que mon témoignage pourrait aider d’autres parents qui cherchent comme nous des réponses aux douleurs de leur enfant. C’est une longue histoire que celle de Soline, mais elle mérite d’être racontée, ne serait-ce que pour partager avec vous les questionnements qui nous ont conduit au dernier diagnostic: l’algodystrophie.
Tout a commencé par une première entorse en octobre 2016, puis d’autres qui ont suivi, certaines nécessitant du repos, parfois même un plâtre, d’autres passant inaperçues, et souvent les mêmes douleurs qui reviennent, lancinantes… Malgré les rechutes et les nombreux diagnostics qui se contredisent parfois, une passion qui anime Soline: danser.
Une consultation chez une ostéopathe spécialisée en posturologie en novembre 2017 révèle chez Soline un problème de posture lié à une mauvaise correction visuelle, ce qui expliquerait ses nombreuses entorses. Sur les conseils de cette ostéopathe, nous nous déplaçons alors à Paris pour voir un opticien spécialiste en vision et posturologie qui nous confirme le diagnostic et nous recommande à un ophtalmo angevin pour changer ses lunettes. Quatre mois d’attente pour obtenir une consultation chez cet ophtalmo qui ne tient pas compte de la prescription parisienne, et pour cause, la deuxième fois où il est censé voir Soline (sous gouttes), il est remplacé et je ne suis moi-même pas présente à la consultation pour lui rappeler le supplier de prendre en compte le courrier de ce spécialiste! En mai 2018, Soline se plaint à nouveau de douleurs, et l’ostéopathe diagnostique une nouvelle entorse à la cheville gauche. Selon elle, les nouvelles lunettes ne sont toujours pas conformes: il nous faut retourner à Paris pour les faire changer par le spécialiste en question, et cette fois-ci à notre charge!
Je reprends donc rendez-vous à Paris. Mais les douleurs commencent à être de plus en plus envahissantes chez Soline, à un pied d’abord, puis à l’autre ensuite. En l’absence de Mickaël en semaine, je fais les démarches seule avec notre fille. Je me déplace d’abord chez une généraliste remplaçante (qui me parle de douleurs de croissance), puis un soir aux urgences tant la douleur est insoutenable malgré le Doliprane. On ressort avec un semblant de diagnostic (rhumatisme juvénile?), et un antalgique supplémentaire. A ce moment là, Soline ne supporte aucun effleurement: les massages ou les bandes froides que j’essaie de lui appliquer sur les chevilles sont peine perdue. Côté kiné, rien ne la soulage. Désemparée face à sa souffrance, je lance un soir un appel sur mon réseau social Instagram qui sera très entendu: certaines lectrices évoquent des poussées de croissance et m’orientent vers des médecines douces, un rhumatologue, un podologue ou même un magnétiseur, d’autres encore conseillent d’arrêter les pointes et la danse, mais toutes saluent le courage de Soline et nous confient leur soutien. Sur le chemin de l’école au contraire, nous faisons parfois face à de la perplexité, de l’humour mal placé aussi (combien de fois, depuis ses premières béquilles, a-t-on entendu cette remarque bête: « Alors il faut te couper la jambe! »).
A la maison, Soline ne se déplace plus qu’en boitant, elle monte l’escalier sur les genoux et le descend sur les fesses, ses jambes sont couvertes de bleus. Très fatiguée, elle commence à s’endormir en classe et manque l’école de plus en plus. Début juin, elle ne supporte plus ses béquilles: un jour, je dois même la porter dans la rue en sortant d’un rendez-vous médical… Les douleurs sont toujours présentes, surtout au coucher et au lever. Inquiète, je rappelle l’ostéopathe en qui nous remettons encore tous nos espoirs, mais elle me répond qu’elle ne peut la manipuler avant trois semaines ! Lassée de cette impuissance médicale, je reprends rendez-vous en urgence avec une autre généraliste à laquelle j’exprime tout mon désarroi et qui semble -enfin!- prendre la mesure de notre problème: elle nous prescrit un fauteuil roulant, mais aussi radio/échographie et prise de sang (pour n’écarter aucune piste), et surtout elle nous oriente vers une rhumatologue spécialisée en pédiatrie.
Malgré son jugement déplacé sur la gémellité des filles et son désaccord avec le bilan posturologique de l’ostéopathe, cette rhumatologue diagnostique, outre des pieds creux favorables aux entorses, une algodystrophie. Ce terme barbare, j’en avais vaguement entendu parler sans trop m’y attarder. Et pourtant, cela correspond bien aux symptômes de Soline: il s’agit du SDRC, Syndrome Douloureux Régional Complexe, caractérisé par une douleur continue d’une région du corps, souvent aux extrémités, qui survient notamment après des entorses mal soignées, mais qui touche surtout des adultes. La rhumatologue prescrit à Soline un traitement anti-douleur plus fort (qu’aucun médecin généraliste n’était habilité à lui prescrire jusqu’à présent), des séances de rééducation chez un kiné spécialiste des enfants, ainsi qu’un bilan podologique. Avec l’approbation de Mickaël, je prends alors la décision de délaisser pour un temps la piste « vision et posturologie » à laquelle je m’étais accrochée pendant plusieurs mois, afin que l’on se consacre en priorité à soulager les douleurs de notre fille.
Malgré ce parcours médical épuisant, le moral de Soline ne semble pas trop atteint (du moins en apparence): elle aspire toujours à marcher, courir et nager comme tous les enfants de son âge. Si elle ne parle plus de danser, elle encourage sa soeur à répéter pour le gala… Elle poursuit ses différentes activités créatives autour de sa maison de Barbie, et continue même de chiner dans les brocantes, de choisir des tissus chez Myrtille et d’acheter du carton plume à la Sadel. Pour moi cela suppose évidemment de charger et décharger le fauteuil dans le coffre de la voiture, et de faire la douloureuse expérience de l’accessibilité de certains commerces et cabinets médicaux, mais qu’importe, tant que c’est pour son mieux-être ! A l’école, nous avons pu négocier des aménagements: elle se déplace en fauteuil, emprunte l’ascenseur, et je la récupère tous les jours après la cantine. Nous n’avons pas non plus négligé la part psychique de la douleur et avons pris rendez-vous avec une psychologue.
Mais une chose est sûre: Soline ne dansera pas avec sa soeur au gala samedi soir, et elle manquera très certainement sa première colonie de vacances prévue dans moins d’un mois. Si nous avons la quasi-certitude qu’elle guérira de son algodystrophie, nous ignorons en revanche combien de temps cela prendra avant que notre fille ne remarche normalement…
Certain.e.s d’entre vous m’ont demandé des nouvelles de sa soeur jumelle, et je les en remercie. Heureusement pour nous, Alice va très bien, sans doute grâce à l’échappatoire que représente pour elle son loisir préféré, l’équitation. A la maison, nous lui en demandons davantage, mais elle est plutôt serviable et apporte un grand soutien moral à Soline. N’en déplaise à la rhumatologue qui semble déplorer qu’elles soient dans la même classe, Alice se fait un plaisir de relayer le travail et les derniers potins du CM1 à sa soeur! Dans ces moments difficiles, leur complicité est d’autant plus précieuse…
♥
PS: Je vous partage ci-dessous une petite vidéo super bien faite que nous avons visionnée en famille pour mieux comprendre le SDRC
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Je vous souhaite sincèrement plein de courage à tous les 4 pour cette épreuve douloureuse
Merci Mathilde
Ma très chère Marie-Anne. Que d’émotions à lire ton texte. Je rescends tellement pour toi en tant que mère devant La souffrance de ta chère et douce Soline. Et tout ce changement au niveau familial sûrement ! Et Soline qui elle souffre. Je vous embrasse très fort et j’aimerais tant pouvoir aider mais je n’ai point les connaissances nécessaires! Bon courage encore une fois et j’espère que cette fois vous trouverez une réponse et des guérissons pour ces douleurs qui lui empêche de vivre pleinement ces passions comme La danse!
Merci pour tes pensées et ton soutien Liette
Merci pour votre témoignage. On voit bien que cette douleur, touche toute votre famille… Et je suis de tout cœur avec vous.
En effet, et malheureusement notre pays n’est pas assez adapté, les rues, les trottoirs, les marches et les gens qui n’en ont rien à faire de se garer n’importe comment. J’imagine bien la galère !
Malgré ca, il y a aussi des choses positives dans votre témoignage, la solidarité de Soline avec sa famille, la fibre créative, super. Et peut être le développement d’une future activité ? Et bien sûr le sourire de Soline malgré tout !
Le parcours de la vie est souvent parsemé d’embûches, c’est dur et difficile mais il ne faut pas oublier que c’est ce qui rend plus fort. Il faut oublier et ne pas porter attention à ce que les autres racontent.
Je comprends également votre cœur de maman face à la douleur de l’enfant. Tellement impuissant parfois. Je pense en effet que vous avez un diagnostic actuellement qui a l’air de tenir la route.
Bon rétablissement à Soline et j’encourage sa créativité. Alice bon spectacle de danse et quand à vous parents bon courage et puis bonne vacances, l’air y semble plus léger en cette période, et puis de beaux projets en presceptives.
Merci Jeanne, pour votre retour sur mon article que vous avez pris le temps de lire et de ressentir. Oui il en ressortira forcément du positif de cette épreuve, pour elle comme pour nous.
Bonjour,
Tout plein de courage à Soline, sa sœur et ses parents !
Cette expérience sera probablement longue, pénible, douloureuse, mais aussi pleine d’enseignements et Soline aura conscience plus que tout autre enfant du bonheur de pouvoir simplement marcher, nager et danser.
Merci Justine, oui je pense que Soline saura mesurer sa chance d’être à nouveau debout, j’espère très bientôt.
Merci pour le partage de cette vidéo!
Comme je te comprends Soline ( tu as un prénom superbe!) J’ai une fibromyalgie et je connais toute l’incompréhension des ignorants ne prenant aucun gant pour parler! dis toi que tu deviendras du coup une femme qui comprendras beaucoup plus les autres. Tu es une superbe petite-fille, avec déjà des doigts de fée, tu as une famille très présente, tu seras encore plus forte!
Je suis contente que la vidéo vous ait plu. La fibromyalgie, on connait aussi. Avec l’algodystrophie, ce ne sont pas des diagnostics faciles à établir. Quant aux soins, un vrai parcours du combattant!
Merci pour elle.
Bonsoir Marie-Anne,
Je comprends votre désarroi et la tristesse que cela peut engendrer dans le coeur d’une maman. La souffrance d’un tiers est toujours difficile à gérer. Je connais moi même cela depuis plus de 14 ans…. Je vie avec une fibromyalgie. J’ai abandonné pour ma part le médicament anti-douleur et me suis orientée vers le kiné (massage) et acupuncture qui me font un réellement bien depuis maintenant plusieurs mois. Je peux reprendre activer physique et sportive sans souci ! Alors j’ai confiance pour Soline, il faut juste laisser un peu de temps. Je la pense volontaire et déterminée comme vous l’êtes toi et ton mari.
S’agissant des remarques déplacées concernant la gémellité, malheureusement c’est le quotidien et l’amalgame que les parents de multiples rencontres. A grandir cela s’estompe enfin pour moi …..
Bon courage et beaucoup de tendresses pour toi et Soline.
Plein de courage à vous 4, la solidarité c’est la meilleure solution pour supporter au mieux les épreuves de ce genre <3
Je suis tombée par un hasard le plus complet sur votre instagram et le post qui parlait de l’algosdystrophie puis ici, je me suis dit que j’allais aussi laisser un message.
J’ai eu de l’algodystrophie aussi quand j’avais 8 ans, j’ai eu la chance que mon médecin traitant y pense très rapidement (puisqu’il suivait un adulte pour la même chose), j’ai été traitée par un produit qu’on n’utilise plus maintenant (avec la liste d’effets secondaires sympas), eu le droit à un fauteuil roulant (même si je continuais à aller à l’école en béquilles en restant dans la classe aux récréations, manque d’accessibilité et puis peur du regard des autres sur mon fauteuil) etc.
Ça finit par s’améliorer (c’est d’ailleurs le but de mon message ), même si j’ai continué avec les entorses et bras cassés au désespoir de ma mère.
Aujourd’hui j’ai 23 ans, tout va bien (vraiment, rien de cassé depuis très très longtemps, et je suis étudiante en médecine.. Si on m’ avait dit ça quand j’en avais marre d’aller toutes les semaines à l’hôpital, je n’y aurais probablement pas cru)
Bref, plein de courage à vous tous (et à Soline évidemment, je sais malheureusement que c’est pas facile) , c’est une épreuve pour toute la famille même si ça ne touche qu’une personne, et on y croit +++
Merci pour ton témoignage Floriane. Oui c’est un vrai parcours du combattant avant d’avoir le bon diagnostic…
Bonjour Marie Anne,
Je découvre cet article plein d’émotion et vous remercie pour cette initiative de partage.
N’oubliez pas les alternatives naturelles qui peuvent aussi aider.
Les oméga 3, la bromélaine pour la douleur par exemple.
N’hésitez pas à me contacter vous savez que je suis là .
Je vous envoie plein de belles énergies pour vous tous et en particulier à Soline.
Merci Marianne de votre retour, je ne négligerai pas cette alternative en effet.
Bonjour Marie-Anne
Je découvre votre article après avoir découvert votre compte Instagram « par hasard »,
Ma filleule souffre depuis un an d’Algodystrophie avec entre-temps une période de « guérison ». Je dois avouer que ses parents sont désemparés mais le diagnostic a été posé rapidement ce qui a permis une prise en charge assez rapide même si d’après les médecins peu de choses sont à faire à part la kiné en attendant que cela passe…. elle est d’ailleurs aussi suivie par une psychologue car elle a désormais peur de la douleur… compliqué… bon courage à vous et votre fille
Bonjour,
Je vous remercie très sincèrement pour votre témoignage qui nous fait nous sentir moins seuls. Ma fille aînée souffre de la même pathologie (au bras). Après des mois d’errance, nous avons eu la chance de rencontrer un médecin qui a pu l’aider.
Avez-vous connaissance de l’existence d’une association de parents?
Bon courage à vous.
N’hésitez pas à me joindre si vous souhaitez en savoir plus sur notre parcours (non sans embûches) de soins.