Témoignage: l’algodystrophie de Soline (ou SDRC)

Comment écrire sur le mal dont souffre Soline, comment trouver les mots justes pour expliquer sans dramatiser, ce parcours médical vécu ces dernières semaines avec notre fille qui ne peut plus marcher?

J’ai longtemps hésité avant d’écrire cet article, par pudeur vis-à-vis de notre fille et de notre famille, par souci aussi de conserver une certaine ligne éditoriale ici… Et puis, autant qu’écrire m’apaise, je me suis dit que mon témoignage pourrait aider d’autres parents qui cherchent comme nous des réponses aux douleurs de leur enfant. C’est une longue histoire que celle de Soline, mais elle mérite d’être racontée, ne serait-ce que pour partager avec vous les questionnements qui nous ont conduit au dernier diagnostic: l’algodystrophie.

algodystrophie

Tout a commencé par une première entorse en octobre 2016, puis d’autres qui ont suivi, certaines nécessitant du repos, parfois même un plâtre, d’autres passant inaperçues, et souvent les mêmes douleurs qui reviennent, lancinantes… Malgré les rechutes et les nombreux diagnostics qui se contredisent parfois, une passion qui anime Soline: danser.

Une consultation chez une ostéopathe spécialisée en posturologie en novembre 2017 révèle chez Soline un problème de posture lié à une mauvaise correction visuelle, ce qui expliquerait ses nombreuses entorses. Sur les conseils de cette ostéopathe, nous nous déplaçons alors à Paris pour voir un opticien spécialiste en vision et posturologie qui nous confirme le diagnostic et nous recommande à un ophtalmo angevin pour changer ses lunettes. Quatre mois d’attente pour obtenir une consultation chez cet ophtalmo qui ne tient pas compte de la prescription parisienne, et pour cause, la deuxième fois où il est censé voir Soline (sous gouttes), il est remplacé et je ne suis moi-même pas présente à la consultation pour lui rappeler le supplier de prendre en compte le courrier de ce spécialiste! En mai 2018, Soline se plaint à nouveau de douleurs, et l’ostéopathe diagnostique une nouvelle entorse à la cheville gauche. Selon elle, les nouvelles lunettes ne sont toujours pas conformes: il nous faut retourner à Paris pour les faire changer par le spécialiste en question, et cette fois-ci à notre charge!

Je reprends donc rendez-vous à Paris. Mais les douleurs commencent à être de plus en plus envahissantes chez Soline, à un pied d’abord, puis à l’autre ensuite. En l’absence de Mickaël en semaine, je fais les démarches seule avec notre fille. Je me déplace d’abord chez une généraliste remplaçante (qui me parle de douleurs de croissance), puis un soir aux urgences tant la douleur est insoutenable malgré le Doliprane. On ressort avec un semblant de diagnostic (rhumatisme juvénile?), et un antalgique supplémentaire. A ce moment là, Soline ne supporte aucun effleurement: les massages ou les bandes froides que j’essaie de lui appliquer sur les chevilles sont peine perdue. Côté kiné, rien ne la soulage. Désemparée face à sa souffrance, je lance un soir un appel sur mon réseau social Instagram qui sera très entendu: certaines lectrices évoquent des poussées de croissance et m’orientent vers des médecines douces, un rhumatologue, un podologue ou même un magnétiseur, d’autres encore conseillent d’arrêter les pointes et la danse, mais toutes saluent le courage de Soline et nous confient leur soutien. Sur le chemin de l’école au contraire, nous faisons parfois face à de la perplexité, de l’humour mal placé aussi (combien de fois, depuis ses premières béquilles, a-t-on entendu cette remarque bête: « Alors il faut te couper la jambe! »).

A la maison, Soline ne se déplace plus qu’en boitant, elle monte l’escalier sur les genoux et le descend sur les fesses, ses jambes sont couvertes de bleus. Très fatiguée, elle commence à s’endormir en classe et manque l’école de plus en plus. Début juin, elle ne supporte plus ses béquilles: un jour, je dois même la porter dans la rue en sortant d’un rendez-vous médical… Les douleurs sont toujours présentes, surtout au coucher et au lever. Inquiète, je rappelle l’ostéopathe en qui nous remettons encore tous nos espoirs, mais elle me répond qu’elle ne peut la manipuler avant trois semaines ! Lassée de cette impuissance médicale, je reprends rendez-vous en urgence avec une autre généraliste à laquelle j’exprime tout mon désarroi et qui semble -enfin!- prendre la mesure de notre problème: elle nous prescrit un fauteuil roulant, mais aussi radio/échographie et prise de sang (pour n’écarter aucune piste), et surtout elle nous oriente vers une rhumatologue spécialisée en pédiatrie.

Malgré son jugement déplacé sur la gémellité des filles et son désaccord avec le bilan posturologique de l’ostéopathe, cette rhumatologue diagnostique, outre des pieds creux favorables aux entorses, une algodystrophie. Ce terme barbare, j’en avais vaguement entendu parler sans trop m’y attarder. Et pourtant, cela correspond bien aux symptômes de Soline: il s’agit du SDRC, Syndrome Douloureux Régional Complexe, caractérisé par une douleur continue d’une région du corps, souvent aux extrémités, qui survient notamment après des entorses mal soignées, mais qui touche surtout des adultes. La rhumatologue prescrit à Soline un traitement anti-douleur plus fort (qu’aucun médecin généraliste n’était habilité à lui prescrire jusqu’à présent), des séances de rééducation chez un kiné spécialiste des enfants, ainsi qu’un bilan podologique. Avec l’approbation de Mickaël, je prends alors la décision de délaisser pour un temps la piste « vision et posturologie » à laquelle je m’étais accrochée pendant plusieurs mois, afin que l’on se consacre en priorité à soulager les douleurs de notre fille.

Malgré ce parcours médical épuisant, le moral de Soline ne semble pas trop atteint (du moins en apparence): elle aspire toujours à marcher, courir et nager comme tous les enfants de son âge. Si elle ne parle plus de danser, elle encourage sa soeur à répéter pour le gala… Elle poursuit ses différentes activités créatives autour de sa maison de Barbie, et continue même de chiner dans les brocantes, de choisir des tissus chez Myrtille et d’acheter du carton plume à la Sadel. Pour moi cela suppose évidemment de charger et décharger le fauteuil dans le coffre de la voiture, et de faire la douloureuse expérience de l’accessibilité de certains commerces et cabinets médicaux, mais qu’importe, tant que c’est pour son mieux-être ! A l’école, nous avons pu négocier des aménagements: elle se déplace en fauteuil, emprunte l’ascenseur, et je la récupère tous les jours après la cantine. Nous n’avons pas non plus négligé la part psychique de la douleur et avons pris rendez-vous avec une psychologue.

Mais une chose est sûre: Soline ne dansera pas avec sa soeur au gala samedi soir, et elle manquera très certainement sa première colonie de vacances prévue dans moins d’un mois.  Si nous avons la quasi-certitude qu’elle guérira de son algodystrophie, nous ignorons en revanche combien de temps cela prendra avant que notre fille ne remarche normalement…

Certain.e.s d’entre vous m’ont demandé des nouvelles de sa soeur jumelle, et je les en remercie. Heureusement pour nous, Alice va très bien, sans doute grâce à l’échappatoire que représente pour elle son loisir préféré, l’équitation. A la maison, nous lui en demandons davantage, mais elle est plutôt serviable et apporte un grand soutien moral à Soline. N’en déplaise à la rhumatologue qui semble déplorer qu’elles soient dans la même classe, Alice se fait un plaisir de relayer le travail et les derniers potins du CM1 à sa soeur! Dans ces moments difficiles, leur complicité est d’autant plus précieuse…

PS: Je vous partage ci-dessous une petite vidéo super bien faite que nous avons visionnée en famille pour mieux comprendre le SDRC

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